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10月15日 指が… [リウマチ]

左手、人差し指の付け根が、

曲がりずらい…[あせあせ(飛び散る汗)]



と言うのは、先日のブログでもちょろっと書いてました[あせあせ(飛び散る汗)]



あのあとも、

良くなったり、

悪くなったりです。




頑張って曲げようとすると、

手のひらの内側の筋が「こりっこりっ」と引っかかり、

指の関節が跳ねる感じになるので[あせあせ(飛び散る汗)]

(やり過ぎ注意…)と思い、

あまり曲げないように気を付けてました。

(もしかしてバネ指?なら休むしかない…)




しかし、この立て続けの、

手芸&工作で…



とうとう…



2017-10-15DSC_0927.JPG

両方痛い





なんたること…[たらーっ(汗)]




左を使わないようにしようと、

代わりに右を使っていたから、

同じ状態になってしまったのか…それとも、




リウマチの症状の特徴で、

左右対照の関節に発症する、

という事があるので、

これは、リウマチの症状なのか…[バッド(下向き矢印)]

(ちょっと怯える)





長くお世話になりたい関節だからこそ、

ここらで、ひと休みしなくては…[たらーっ(汗)]





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10月4日 アクテムラ28回目 [リウマチ]

近頃、随分と寒くなって参りました。

季節の変わり目が厳しい季節です[たらーっ(汗)]

(ここから長いなぁ[たらーっ(汗)]



何故か、涼しくなって動きが鈍くなってきたのに、

お腹いっぱい食べても

(まだ何か食べたい…)

という思いに駆られている今日この頃。



昨日、思い切って、

地元のこってり味噌ラーメンを食べに行ってきました[ぴかぴか(新しい)]

久しぶりです~[ハートたち(複数ハート)]

相変わらず、おいしゅうございました[かわいい]





今日は、アクテムラ注射の日なので、

いそいそ起き上がったけれど…

顔が…きのこの顔の印象がなんか違う…[たらーっ(汗)]




2017-10-4DSC_0910.JPG

それは、ムクミです。





体重も増えていたけど、

顔も随分丸くなってました。

まあ、3日以内に体重を戻せば、

増加にはつながらないらしいので、

この数日は、食べ過ぎ注意です(笑)






最近、「やすらぎの郷」の後に「トットちゃん」が始まりました。

今は、トットちゃんの、父と母の出会いのシーンが続いているのですが…

これがなんとも胸キュンポイント満載[揺れるハート]ヒヒヒ





アクテムラ注射したら、

ゴロゴロ安静に「トットちゃん」の録画見ようっと♪






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10月1日 縫い物、頑張ってます [リウマチ]

筋肉痛のクールダウンをしつつも、

放置している衣類をなんとかしたいので、

少しずつ衣類のリメイクをすすめて、

復活を遂げております[ぴかぴか(新しい)]




そんなに詰め込んだ作業はしていなかったのに…




2017-10-1DSC_0907.JPG

左人差し指が曲がらない




調子の良い時は曲がるので、

様子見てます[あせあせ(飛び散る汗)]



動かなくなる事を思うと不安になるので、

少し動かしたり、揉んだりして、

…というのも、あまりよろしくなかったりして[たらーっ(汗)]




今週は、アクテムラ注射の週なので、

改善するといいな[グッド(上向き矢印)]




指の動きが良くない…[バッド(下向き矢印)]と言っても、

必死で、梨、剥きました(笑)

食べたいから[揺れるハート]




もたもた剥いていたから、

そばで見ていた家族が「代わるよ[あせあせ(飛び散る汗)]」と

言ってくれるものの、

何が出来ないのか、何が出来るのか、

自分でやってみないとわからないので、

もたもたやってたら、

最後まで出来ました~[ぴかぴか(新しい)]




おいしゅうございました[かわいい]




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9月10日 リウマチ受診 [リウマチ]

眠さとだるさを引きずりながら、

リウマチ受診にも行ってきました[かわいい]



今回は、

「卵黄アレルギーの結果」

「アクテムラ注射、3週間間隔にしてその後経過」

についてだな~と思っていたら、



「あれ!?前回、1年後の関節チェックやってない!(汗)」

看護師さんが焦っている。

「…かんせつちぇっく…(汗)」

2カ月前の出来事なのに、思い出せない…[たらーっ(汗)]

医師には触られた気がするけど…[たらーっ(汗)]

って言ったって、

なんせ、カルテに書いてないもんね[たらーっ(汗)]

もう一度やる事になりました(笑)

(多分問題なかったから、書いてないんだろうけど)




アクテムラ注射1年後検査です。

前回は、上半身のレントゲンをあちこち撮りましたが、

今回は、下半身の関節をあれこれ撮るようです。

(忘れてた~[あせあせ(飛び散る汗)]




2017-9-10DSC_0877.JPG

膝関節も撮ったよ




立って撮って、数ポーズ。

寝て撮って、数ポーズ。


両膝と、両足首の関節。


技師さん一人で何枚も撮ってるから、

忙しそうです[あせあせ(飛び散る汗)]


レントゲン室の向こうには、

MRI室の様子が見えて検査している人が居る。

(きのこもあそこで寝てたっけ)


お手間はとらせませんよ[ぴかぴか(新しい)]

と、目まぐるしいリクエストポーズに応えます(笑)


痛い時はこれが出来ないから、

きのこは随分と良くなったのね[かわいい]

(身体が痛い日だったけど、今思うと動けている方だったのね)




採血検査を待ち…1時間以上…




診察室に呼ばれます。




「これ、結果見ながら待っていてね~」

「はい~(卵は?卵はどうなってる?)あ…」

「卵黄…無かったね(笑)」



卵黄…全くの「0」でした[たらーっ(汗)]

なんだったら、卵白より出ていない。

最終結果

卵アレルギーではありませんでした!

良かったのか…?悪かったのか…?



「あれ~そうなんだ~…最近、食べたらやっぱりお腹が痛くなったんですけどね~[たらーっ(汗)]

「そうなんだ~」

「まぁ~食べたり、食べなかったり、様子みてみます~(食べないけど)」




「アレルギー」とか「病名」は無いけど…

原因はわからないけど…

確実に、腸がはち切れるようにお腹が痛くなる。

そして、気を付けて食材を排除していると、

そんな腹痛は無い。

原因はわからないけど…

なるべく自己防衛する事にしました[揺れるハート]





医師の診察では、

「卵黄無かったの?良かったね~(笑)」

で予想通り終了(笑)

整形外科からすると専門外だとは思うので、

あとは自己防衛、自己調査です[かわいい]



関節チェックも、すんなり終了♪

レントゲンも、膝の関節も、足首の関節も、

全部きれいに隙間があるとの事でした♪

(見てるけどわかりません[たらーっ(汗)]

好調継続と言う事で、

アクテムラ注射、3週間間隔で、今後も継続[グッド(上向き矢印)]

次回、2か月後受診となりました[かわいい]






注射の感覚をあけるようになってから、

調子が悪くなる日が多くなった気がしていたけど…[たらーっ(汗)]

回復するまでに時間はかかるけれど、

痛いながらも動けるまで回復して、

日常生活を普通に過ごせているようです。




思っているよりも、

疲労感や痛い時などの、休みたい時に、

きちんと休めているのかも[ぴかぴか(新しい)]

(これくらいの疲労で休まないもん~って頑張ってたんだな~)





やりたい事はやる。

やらなきゃいけない事もやる。

疲労時はマメにきちんと休養をとる。

固まった関節は体操でほぐす。

今のこのペースで良いって事ね[グッド(上向き矢印)]




この調子の生活リズムを続けて行って、

注射を減量したままでも

冬を越せるといいなぁ[ぴかぴか(新しい)]





とほんのり満月に願う、きのこなのでした[満月]





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8月23日 ビリーブWEBの登録 [リウマチ]

続:身体が痛いきのこです(苦笑)


お天気が良いせいか、

上半身の痛みは落ち着いたものの、

(中指の腫れはもう治まるという気まぐれ具合)

足の痺れのような痛みは相変わらず…[たらーっ(汗)]


本日、左太ももにアクテムラ注射したので、

経過観察です。

激しい動きはしないように気を付けます。



と、言いつつ…ちょっとポストまでプチ外出(笑)







先日、アクテムラのサポートシステム

「ビリーブ」(リウマチ関係のあれこれ資料が届く)

が1年の満期終了を迎えたものの、

満期終了後も継続閲覧できるWEB版があり…

今までこの登録をしていなかったきのこが、

サポート終了後の今更ながらでも

入会登録が可能なのかを確認しようとして…

ほったらかしにしておりました[あせあせ(飛び散る汗)]

身体が痛くなって、

おかげさまで思い出しました(笑)





思い切って、電話をしてみると…

登録用のハガキを持っていれば、OKとの事[ぴかぴか(新しい)]

やったー[グッド(上向き矢印)]やったー[グッド(上向き矢印)]

持ってる[かわいい]




きのこの情報や、通院先、医師名などの登録も

残っているみたい[ぴかぴか(新しい)]




早速ハガキにメールアドレスなどを細かく記入し

個人情報保護シールを慎重に貼り

いそいそとポストへ投函しにお出かけしたのでした[かわいい]




2017-8-23DSC_0846.JPG

いそ…いそ…と…ってね






ちょっくら足慣らしですわ(笑)




ついでに、

すぐ近くのセイコーマートでコーヒータイム。

案外こっちが本命だったりして[かわいい]エヘヘ






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8月22日 身体が痛い [リウマチ]

昨日は、テレビ視聴休みを取ったのに…

やはり身体が痛い…[たらーっ(汗)]

そして昨日よりも痛い…(苦笑)



きっと、雨だからですね[雨]



目覚めから右膝が痛くて、

でもトイレに行きたくて、

やっとベッドから起き上がったら、

床についた左足首も痛い事に気づき、

必死の思いで(笑)階段を下りてトイレへ…(危ない危ない)





朝の計測をしていなかったから、

再び2階の自分の部屋へゆっくりペースで上がって、

ベッドにゴロリと横たわり一休み。




2017-8-22DSC_0845.JPG

そしてそのまま動けず…





雨が止むまで…

もう少し体のかたさが取れるまで…と

布団の上でゴロゴロ。




右手の中指が太くなってきて、

左手の人差し指の付け根も痛くなってきている。

運動不足というよりは…

リウマチの症状が強くなっているのかも。

確かにアクテムラ減量してるし。




アクテムラが効いていて気づかなかったけど、

もともと持っているリウマチ要素は

消えたわけでは無かったのね~[あせあせ(飛び散る汗)]

と解釈して良いのだろうか(ハテナ)


たまに、自分の身体の本音を確認するのに、

少し痛みを味わうのも、やむ得ずなのです。


やはり、身体が動くうちは、

出来ることを出来るだけ済ませておいた方が良いのだ[かわいい]

と、再認識したのでありました[ぴかぴか(新しい)]







バラバラだったファイル類、

整理しておいて良かった~[ぴかぴか(新しい)]

(まだあるんですけど…)





明日アクテムラ注射の日なので、

効きますように~[揺れるハート]







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8月5日 サポートプログラム終了 [リウマチ]

2017-8-5DSC_0808.JPG

定期購読「ビリーブ」1年間プログラムが終了




リウマチの治療で、

「生物学的製剤(自己注射)」という選択を

始めてから1年が経過しました。



この注射を始めるにあたって、注意事項として

重篤な副作用の可能性を、いくつかあげられます[たらーっ(汗)]


感染症、間質性肺炎、血球減少、投与時に起こる副作用(アレルギー反応)、

皮下注射時におこる副作用(注射部位反応)、その他(腸管穿孔、心不全)等々…



始める前から(だだだだ大丈夫なの!?)と思ってしまいますが

リウマチの治療薬では重篤な注意書きが結構多いので、結構あるある話…(苦笑)



この生物学製剤…については、

取り扱いや、体調管理やら、

とにかく頭に入れる項目が多かったのでした[たらーっ(汗)]



一番リウマチの状態が思わしくない、

痛くて、力の入らない真っ盛りに始まったので、

頭に入れるのに精一杯の日々[あせあせ(飛び散る汗)](笑)



そんな、難しいお薬の取り扱いや、日常生活の不安を

少しでもわかりやすく丁寧にサポートしましょう[ぴかぴか(新しい)]

というプログラムなのです。



プログラム「ビリーブ」様様なのです[ぴかぴか(新しい)]



アクテムラ注射選択の時点で、「ビリーブ」入会は必須となっており、

手取り足取り、至れり尽くせりで、安心して自己注射に取り組めました[ぴかぴか(新しい)]

こちらの、サポートプログラム期間が終了を迎えたのでした[かわいい]




2017-8-5DSC_0811.JPG

整理しながら…復習





改めて、溜まった資料を整理したのでした[ぴかぴか(新しい)]




あれやこれやの資料が、次から次へとやってきて

整理が追い付かなかったので、

「アクテムラ用」という箱を作って、

無造作にいれておりました…




あるわ、あるわ…[たらーっ(汗)]




生物学製剤、アクテムラに関する資料や…

皮下注射を始めるにあたっての、説明書、習得確認書や…

自己注射手技の確認チェックシートなんてのや…

アクテムラ注射の保冷バッグの使用説明書や…

(注射は冷蔵庫保管の為、持ち帰り専用のバッグが配布される)

「ビリーブ」サポートプログラムの案内…

感染症について注意点をまとめた雑誌…

アクテムラに関する携帯用カード、シール、日常生活について…

医療福祉制度ハンドブック…

パルスオキシメータの説明…

自己注射ガイドDVDと冊子…

定期購読冊子、春、夏、秋、冬…その他2冊…

感染注意喚起の貼り紙…冬、夏…などなど。




ざっとこんなにありました~[あせあせ(飛び散る汗)]


すごい量!!


どれも一通り目を通していたし、内容がわかりやすかったのでなんとか

記憶に残っており、ファイリングは滞りなく終了♪





ただ(あれ)と思うものも…[たらーっ(汗)]




どうやらサポート期間が終了しても、

webプログラムに登録しておいたら、

その後もwebで情報が届くみたいじゃありませんか!

最初から出来たみたいだったけど、

どうしてこれに登録していなかったんだろう~[あせあせ(飛び散る汗)]




その当時はそれどころでは無かったんだろうね…[あせあせ(飛び散る汗)]





今もまだ、注射は続いているから




今更ながら、

申し込み出来るのか聞いてみようかな[揺れるハート]






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7月29日 発熱 [リウマチ]

昨日、寝具に追加した、

テンピュール的なマット。(安いやつ)



最近の冷えすぎ生活をストップ出来たようで…



体温37度。



おめでとうございます。

もくろみが当たり、

体温復活です[ぴかぴか(新しい)]

ちょっと出過ぎです(笑)




節々の痛みは、一部分から徐々に治まってる気がするけど…

やる気が出ないのも、

身体がだるいのも、

風邪引いてたのだったりして(苦笑)




2017-7-29DSC_0796.JPG

暖かくして休養




体温調節が上手く出来ない感が否めない(笑)



高熱では無いので、

とりあえず普段通り動けてます[かわいい]




温めたり、冷やしたり…

やり過ぎに気を付けよう…[揺れるハート]





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7月28日 節々の痛み… [リウマチ]

猛暑→頭が朦朧とする→

かき氷で回復→冷やせばいいんだ!→

クーラー三昧[ぴかぴか(新しい)]




現在身体が痛いのです…[たらーっ(汗)]



2017-7-28DSC_0795.JPG

節々チェックしてみる





ちょっと、体中がぎしぎしするけど…

気にしないふりをしておりましたが…

数日続くと(あれ?リウマチ的な?)と不安になってきてます…[あせあせ(飛び散る汗)]




Q)

朝起きると、まず首が痛い&背中が痛い。



A)

原因は、なんとなく予想がついてます。

布団掃除した時に、安いテンピュール的なマットを外したからです。

おかげで涼しく眠れていたのですが…

マットが薄くなった分、身体には影響があったようです…




それは、続いていたのですが…そのうち、




Q)

朝起きると、手指が痛い。

人差し指付け根、中指の関節、握り切れない。




A)

原因は多分、前夜の手芸作業です。

縫ったり、編んだり…

これは常連痛的な事もある(笑)

(ちょっと範囲がいつもより広い気がするけど…)




そうさ!そうなのさ!

原因さえ予測がつけば、

焦る事は無い!!





Q)

夜…パソコンをぽちぽちいじり…

イスから立ち上がろうとすると、

足がガクっとして、力が入らない…


トイレに急ぎたくても、恐る恐る階段を下りるしかない…



A)

???

昨日、外出して来たからだろうか…???

気づかないうちに、距離歩いたのかぁ…[たらーっ(汗)]






Q)

足を床につくと痛い。痛い。痛い。イテテ…

足の裏も腫れてる?




A)

裸足だし…

スリッパ履くのサボってたから?





これらの症状が、どうやらいっぺんにやってきてる(汗)

やばいよ~!

リウマチ的な症状なのかも~!!

(もっと早い段階で気づきましょう。)







天気も良いし、休養も取ってるし、

アクテムラ注射は2週間おきから、3週間おきに変わったけど、

まだ2週間目だから、影響はないと思うし…ということは…





冷え…(ヒエー[あせあせ(飛び散る汗)]





…スミマセン…





クーラーは、(寒っ)と思うくらいガンガンにかけていたし、

除湿も、(寒寒っ)と思うくらいキンキンにかけていたし、

こおり水つくって、ライムとかシークワーサーとか入れて飲んだりしてたし…





やっぱり冷え…






足もすっかり冷えてしまうせいか、

青あざだらけなのです…[たらーっ(汗)]






とりあえず、クーラーの使用はほどほどにして、

布団マットを1枚戻します…[あせあせ(飛び散る汗)]

(夜な夜なのゲームも止めます)






年齢を重ねると、

こうやって、温度に鈍感になってゆくのね…[たらーっ(汗)]

親の事、上から目線で注意できないなぁ~






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7月12日 リウマチ通院日でした [リウマチ]

本日は、リウマチ通院日でした[かわいい]



アクテムラ注射をはじめてから1年経過…[ぴかぴか(新しい)]

1年後チェック…という事で、

いつもより多めの採血があり(苦笑)

上半身のレントゲンをたくさん撮られました(笑)

(両手・左右肘・左右肩・首…各2ポーズずつ…)




※ちなみにアクテムラ注射とは…生物学的製剤に分類される、
 関節リウマチ治療薬として、日本国内で研究・開発されたお薬です。
 リウマチを進行させる原因のひとつであるインターロイキン6(IL-6)の
 はたらきを抑える作用があります。
 関節の痛み・腫れの緩和や、関節破壊の進行を抑制します。
(中外製薬発行冊子参照)

 関節に医師が注射する痛み止めとは違い、
 2週間に1度程度の、腕・腹・腿などの皮下に自己注射します。





最初の頃は不慣れだった自己注射も1年経つと慣れてきて、

調子もみるみる良くなっている実感があり、

現在リウマチの症状と思える、関節痛や握力の低下もほぼ無し[ぴかぴか(新しい)]





アクテムラ様様[ぴかぴか(新しい)]なのです[グッド(上向き矢印)]




まぁ、相変わらずの白血球の低さが続いており、

(以前からあった、副作用の影響なのでやむ得ず。)

感染対策で、人込みの中ではマスク着用と言われました。

最近マスク着用をさぼっていたから…ちゃんとしよう…[揺れるハート]








そして、今回は結果がもう一つ。


心待ちにしていた食物アレルギー検査の結果ですが…[揺れるハート]


なんとっ



2017-7-12DSC_0775.JPG

卵白…測定結果のクラスが「ゼロ」~♪






やだ~[あせあせ(飛び散る汗)]

散々お騒がせして恥ずかしい~[あせあせ(飛び散る汗)]





アレルギー反応が出ているのは、既に自覚していた

「コナヒョウダニ」

「ハウスダスト2」

…これのみ…(クラス「2」で、ちょいと下がった♪)



すぎ、ネコ(ラッキー♪)、ミルク、小麦、米、大豆、

カニ、エビ、牛肉、まぐろ、さけ、チーズ、鶏肉…これらが、

全て0.1未満…測定クラス「ゼロ」~[ぴかぴか(新しい)]


まあ、卵白がかろうじて、

0.17…と数字が出ているものの…測定クラスは「ゼロ」



クラス「ゼロ」陰性

クラス「1」疑陽性

クラス「2~6」陽性…つまり…




陰性じゃん~[あせあせ(飛び散る汗)]




診察前に、この結果を受け取り、

「えぇ~!?出てませんでしたか~!!」

(では腹痛の原因はなんなのだ?)

と軽くショックを受けていたきのこに、看護師さんが…

「それね、卵白しかやってないんだって。」

「…え?」

「聞いたら、卵黄は別で頼んだら、やってくれるんだって。」

「…はぁ…」

「卵白だけ…ちょっとだけ出てるもんね。卵黄も…やる?」

「…え…」

卵白だけは、ほんのわずかに数値が出ている状態。

だけど、ほぼ陰性なのです…卵白は…

卵白は…?

(え…?)

卵黄と、卵白…卵のアレルギー検査って、分かれているのですね…[たらーっ(汗)]

ってことは、アレルギー反応が微妙なこの結果…

きのこの卵アレルギー検査結果は、いまだグレー判定…[たらーっ(汗)]



「卵黄ね…追加したら、やってくれるみたいだよ」

…って…


モチロンやるよーー!!



「…せ…折角だから…一応全部調べて欲しいので…検査お願いします…」

「わかったよ~先生に聞いてみるね~」

そして、先生に聞いたら、

「そうなの?やった方がいいでしょう~」

と、あっさり追加検査。



…と、言う事で、

また2ヶ月結果待ちです。




…しょうがない…

ここは、内科ではなく、整形外科なのだ…[たらーっ(汗)]







診断がはっきりしたら、

食物アレルギーについて本格的に気を付けようと思っていたけれど…

なんか微妙な結果に拍子抜けです…[たらーっ(汗)]

いや…考えようによっては、喜ぶべきか…[揺れるハート]

もしかしたら、少し食べて試してみても構わないのかもね…

数値もわずかだったから、アレルギー的には酷くもないのかもね~うんうん[揺れるハート]

(と、自分に言い聞かせている…)





こんな、もやっとする結果となってしまったものの…

確実に分かったのは、ダニとホコリのアレルギーは健在。

食物アレルギーより、こちらのアレルギーの方が

程度が高いという事実がわかったので…[たらーっ(汗)]

こちらの排除に…努めます[ぴかぴか(新しい)]







何気に開けていた水曜日のコメント欄…

返信が追い付いてなく…申し訳ないです[たらーっ(汗)]

今回おやすみします[たらーっ(汗)]







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