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8月5日 サポートプログラム終了 [リウマチ]

2017-8-5DSC_0808.JPG

定期購読「ビリーブ」1年間プログラムが終了




リウマチの治療で、

「生物学的製剤(自己注射)」という選択を

始めてから1年が経過しました。



この注射を始めるにあたって、注意事項として

重篤な副作用の可能性を、いくつかあげられます[たらーっ(汗)]


感染症、間質性肺炎、血球減少、投与時に起こる副作用(アレルギー反応)、

皮下注射時におこる副作用(注射部位反応)、その他(腸管穿孔、心不全)等々…



始める前から(だだだだ大丈夫なの!?)と思ってしまいますが

リウマチの治療薬では重篤な注意書きが結構多いので、結構あるある話…(苦笑)



この生物学製剤…については、

取り扱いや、体調管理やら、

とにかく頭に入れる項目が多かったのでした[たらーっ(汗)]



一番リウマチの状態が思わしくない、

痛くて、力の入らない真っ盛りに始まったので、

頭に入れるのに精一杯の日々[あせあせ(飛び散る汗)](笑)



そんな、難しいお薬の取り扱いや、日常生活の不安を

少しでもわかりやすく丁寧にサポートしましょう[ぴかぴか(新しい)]

というプログラムなのです。



プログラム「ビリーブ」様様なのです[ぴかぴか(新しい)]



アクテムラ注射選択の時点で、「ビリーブ」入会は必須となっており、

手取り足取り、至れり尽くせりで、安心して自己注射に取り組めました[ぴかぴか(新しい)]

こちらの、サポートプログラム期間が終了を迎えたのでした[かわいい]




2017-8-5DSC_0811.JPG

整理しながら…復習





改めて、溜まった資料を整理したのでした[ぴかぴか(新しい)]




あれやこれやの資料が、次から次へとやってきて

整理が追い付かなかったので、

「アクテムラ用」という箱を作って、

無造作にいれておりました…




あるわ、あるわ…[たらーっ(汗)]




生物学製剤、アクテムラに関する資料や…

皮下注射を始めるにあたっての、説明書、習得確認書や…

自己注射手技の確認チェックシートなんてのや…

アクテムラ注射の保冷バッグの使用説明書や…

(注射は冷蔵庫保管の為、持ち帰り専用のバッグが配布される)

「ビリーブ」サポートプログラムの案内…

感染症について注意点をまとめた雑誌…

アクテムラに関する携帯用カード、シール、日常生活について…

医療福祉制度ハンドブック…

パルスオキシメータの説明…

自己注射ガイドDVDと冊子…

定期購読冊子、春、夏、秋、冬…その他2冊…

感染注意喚起の貼り紙…冬、夏…などなど。




ざっとこんなにありました~[あせあせ(飛び散る汗)]


すごい量!!


どれも一通り目を通していたし、内容がわかりやすかったのでなんとか

記憶に残っており、ファイリングは滞りなく終了♪





ただ(あれ)と思うものも…[たらーっ(汗)]




どうやらサポート期間が終了しても、

webプログラムに登録しておいたら、

その後もwebで情報が届くみたいじゃありませんか!

最初から出来たみたいだったけど、

どうしてこれに登録していなかったんだろう~[あせあせ(飛び散る汗)]




その当時はそれどころでは無かったんだろうね…[あせあせ(飛び散る汗)]





今もまだ、注射は続いているから




今更ながら、

申し込み出来るのか聞いてみようかな[揺れるハート]






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7月29日 発熱 [リウマチ]

昨日、寝具に追加した、

テンピュール的なマット。(安いやつ)



最近の冷えすぎ生活をストップ出来たようで…



体温37度。



おめでとうございます。

もくろみが当たり、

体温復活です[ぴかぴか(新しい)]

ちょっと出過ぎです(笑)




節々の痛みは、一部分から徐々に治まってる気がするけど…

やる気が出ないのも、

身体がだるいのも、

風邪引いてたのだったりして(苦笑)




2017-7-29DSC_0796.JPG

暖かくして休養




体温調節が上手く出来ない感が否めない(笑)



高熱では無いので、

とりあえず普段通り動けてます[かわいい]




温めたり、冷やしたり…

やり過ぎに気を付けよう…[揺れるハート]





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7月28日 節々の痛み… [リウマチ]

猛暑→頭が朦朧とする→

かき氷で回復→冷やせばいいんだ!→

クーラー三昧[ぴかぴか(新しい)]




現在身体が痛いのです…[たらーっ(汗)]



2017-7-28DSC_0795.JPG

節々チェックしてみる





ちょっと、体中がぎしぎしするけど…

気にしないふりをしておりましたが…

数日続くと(あれ?リウマチ的な?)と不安になってきてます…[あせあせ(飛び散る汗)]




Q)

朝起きると、まず首が痛い&背中が痛い。



A)

原因は、なんとなく予想がついてます。

布団掃除した時に、安いテンピュール的なマットを外したからです。

おかげで涼しく眠れていたのですが…

マットが薄くなった分、身体には影響があったようです…




それは、続いていたのですが…そのうち、




Q)

朝起きると、手指が痛い。

人差し指付け根、中指の関節、握り切れない。




A)

原因は多分、前夜の手芸作業です。

縫ったり、編んだり…

これは常連痛的な事もある(笑)

(ちょっと範囲がいつもより広い気がするけど…)




そうさ!そうなのさ!

原因さえ予測がつけば、

焦る事は無い!!





Q)

夜…パソコンをぽちぽちいじり…

イスから立ち上がろうとすると、

足がガクっとして、力が入らない…


トイレに急ぎたくても、恐る恐る階段を下りるしかない…



A)

???

昨日、外出して来たからだろうか…???

気づかないうちに、距離歩いたのかぁ…[たらーっ(汗)]






Q)

足を床につくと痛い。痛い。痛い。イテテ…

足の裏も腫れてる?




A)

裸足だし…

スリッパ履くのサボってたから?





これらの症状が、どうやらいっぺんにやってきてる(汗)

やばいよ~!

リウマチ的な症状なのかも~!!

(もっと早い段階で気づきましょう。)







天気も良いし、休養も取ってるし、

アクテムラ注射は2週間おきから、3週間おきに変わったけど、

まだ2週間目だから、影響はないと思うし…ということは…





冷え…(ヒエー[あせあせ(飛び散る汗)]





…スミマセン…





クーラーは、(寒っ)と思うくらいガンガンにかけていたし、

除湿も、(寒寒っ)と思うくらいキンキンにかけていたし、

こおり水つくって、ライムとかシークワーサーとか入れて飲んだりしてたし…





やっぱり冷え…






足もすっかり冷えてしまうせいか、

青あざだらけなのです…[たらーっ(汗)]






とりあえず、クーラーの使用はほどほどにして、

布団マットを1枚戻します…[あせあせ(飛び散る汗)]

(夜な夜なのゲームも止めます)






年齢を重ねると、

こうやって、温度に鈍感になってゆくのね…[たらーっ(汗)]

親の事、上から目線で注意できないなぁ~






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7月12日 リウマチ通院日でした [リウマチ]

本日は、リウマチ通院日でした[かわいい]



アクテムラ注射をはじめてから1年経過…[ぴかぴか(新しい)]

1年後チェック…という事で、

いつもより多めの採血があり(苦笑)

上半身のレントゲンをたくさん撮られました(笑)

(両手・左右肘・左右肩・首…各2ポーズずつ…)




※ちなみにアクテムラ注射とは…生物学的製剤に分類される、
 関節リウマチ治療薬として、日本国内で研究・開発されたお薬です。
 リウマチを進行させる原因のひとつであるインターロイキン6(IL-6)の
 はたらきを抑える作用があります。
 関節の痛み・腫れの緩和や、関節破壊の進行を抑制します。
(中外製薬発行冊子参照)

 関節に医師が注射する痛み止めとは違い、
 2週間に1度程度の、腕・腹・腿などの皮下に自己注射します。





最初の頃は不慣れだった自己注射も1年経つと慣れてきて、

調子もみるみる良くなっている実感があり、

現在リウマチの症状と思える、関節痛や握力の低下もほぼ無し[ぴかぴか(新しい)]





アクテムラ様様[ぴかぴか(新しい)]なのです[グッド(上向き矢印)]




まぁ、相変わらずの白血球の低さが続いており、

(以前からあった、副作用の影響なのでやむ得ず。)

感染対策で、人込みの中ではマスク着用と言われました。

最近マスク着用をさぼっていたから…ちゃんとしよう…[揺れるハート]








そして、今回は結果がもう一つ。


心待ちにしていた食物アレルギー検査の結果ですが…[揺れるハート]


なんとっ



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卵白…測定結果のクラスが「ゼロ」~♪






やだ~[あせあせ(飛び散る汗)]

散々お騒がせして恥ずかしい~[あせあせ(飛び散る汗)]





アレルギー反応が出ているのは、既に自覚していた

「コナヒョウダニ」

「ハウスダスト2」

…これのみ…(クラス「2」で、ちょいと下がった♪)



すぎ、ネコ(ラッキー♪)、ミルク、小麦、米、大豆、

カニ、エビ、牛肉、まぐろ、さけ、チーズ、鶏肉…これらが、

全て0.1未満…測定クラス「ゼロ」~[ぴかぴか(新しい)]


まあ、卵白がかろうじて、

0.17…と数字が出ているものの…測定クラスは「ゼロ」



クラス「ゼロ」陰性

クラス「1」疑陽性

クラス「2~6」陽性…つまり…




陰性じゃん~[あせあせ(飛び散る汗)]




診察前に、この結果を受け取り、

「えぇ~!?出てませんでしたか~!!」

(では腹痛の原因はなんなのだ?)

と軽くショックを受けていたきのこに、看護師さんが…

「それね、卵白しかやってないんだって。」

「…え?」

「聞いたら、卵黄は別で頼んだら、やってくれるんだって。」

「…はぁ…」

「卵白だけ…ちょっとだけ出てるもんね。卵黄も…やる?」

「…え…」

卵白だけは、ほんのわずかに数値が出ている状態。

だけど、ほぼ陰性なのです…卵白は…

卵白は…?

(え…?)

卵黄と、卵白…卵のアレルギー検査って、分かれているのですね…[たらーっ(汗)]

ってことは、アレルギー反応が微妙なこの結果…

きのこの卵アレルギー検査結果は、いまだグレー判定…[たらーっ(汗)]



「卵黄ね…追加したら、やってくれるみたいだよ」

…って…


モチロンやるよーー!!



「…せ…折角だから…一応全部調べて欲しいので…検査お願いします…」

「わかったよ~先生に聞いてみるね~」

そして、先生に聞いたら、

「そうなの?やった方がいいでしょう~」

と、あっさり追加検査。



…と、言う事で、

また2ヶ月結果待ちです。




…しょうがない…

ここは、内科ではなく、整形外科なのだ…[たらーっ(汗)]







診断がはっきりしたら、

食物アレルギーについて本格的に気を付けようと思っていたけれど…

なんか微妙な結果に拍子抜けです…[たらーっ(汗)]

いや…考えようによっては、喜ぶべきか…[揺れるハート]

もしかしたら、少し食べて試してみても構わないのかもね…

数値もわずかだったから、アレルギー的には酷くもないのかもね~うんうん[揺れるハート]

(と、自分に言い聞かせている…)





こんな、もやっとする結果となってしまったものの…

確実に分かったのは、ダニとホコリのアレルギーは健在。

食物アレルギーより、こちらのアレルギーの方が

程度が高いという事実がわかったので…[たらーっ(汗)]

こちらの排除に…努めます[ぴかぴか(新しい)]







何気に開けていた水曜日のコメント欄…

返信が追い付いてなく…申し訳ないです[たらーっ(汗)]

今回おやすみします[たらーっ(汗)]







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5月19日 5/17リウマチ受診・アクテムラ20回目 [リウマチ]

本日はお天気が良すぎて…

頭がボーッとしている…

訪問が遅れております[あせあせ(飛び散る汗)]

********************************


5月17日、リウマチ受診でした[ぴかぴか(新しい)]

2か月ぶりの受診。


いつも父に送り迎えしてもらっているのですが…

良くわからない返答だったので自力で行く事にしました。

(何だよー「天気次第」って)



お天気も、体調も良くて、丁度良い[ぴかぴか(新しい)]

ゆっくりペースで歩いて、30分程度の運動になりました。



久しぶりに外の景色をのんびり見て、

近くの何でもない公園の木をパチリなんてことも(笑)



穏やかな午前中です…[かわいい]




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シラカバ花粉に注意だった!






今回は、病院で卵アレルギーの事を、

聞いてみようと思っていたのでした。(ドキドキ)



採血中に、タイミングを見計らって看護婦さんへ


き「なんか~2ヶ月前位の時から~卵食べたら、お腹が痛くて~…」

 と、やんわり話を切り出す…(笑)


看「え…?どんな症状なの…?」

 これは…話を聞いてくれそうな様子[グッド(上向き矢印)]

 あれこれ今までの症状を、なるべく最小限で報告(笑)


き「卵かけごはん食べたら~気持ち悪くて~…

  風邪かと思ったけど熱でなくて…それが2回続いて~…」

看「2回…」

 メモを取り出し書き始める、優しい看護婦さん[揺れるハート]


き「先生に聞いてみようとは思ってるんですけど~

  アレルギーとか調べた方がいいのかな~と思って…」

 希望もさり気なく入れてみる(笑)


看「アレルギー…あるかもね~…。

  この採血で調べられるから、先生に話してみて下さい~」

 という話へ…[グッド(上向き矢印)]

(ラッキー♪別の病院に行かなくても良いかも♪)





先生にも話してみると、同じような反応でした[揺れるハート]


3月の採血結果を見ると「好酸球」の数値が基準値を超えていて、

どうやらアレルギーの反応もあるっぽい…

(き…気のせいでは無かった…!)


医「卵かぁ~色んなもの食べられなくなるね~(笑)」


と、肝心の関節チェック(触診)はいつの間にか終わっており(笑)

リウマチの採血と一緒に、複数の食物アレルギーについても

調べてもらえる事になった事に、

満足する、きのこなのでした[グッド(上向き矢印)]



…そういえば結果は…いつ聞けるのだろう…?



まあ、次回受診の時かな…(笑)

(次回受診7月)







リウマチの状態は、良好です~[ぴかぴか(新しい)]



関節チェックの項目に、

「レクレーションは出来るか」という項目があり

(レクレーション…?そんなの出来るか!!この項目に意味はあるのか!)

と毎回思っていましたが(笑)

今回初めて(レクレーション…?…出来るかもw)とすごく悩みました[揺れるハート]

結局、満点にはしなかったのですが(雨の日弱いし、仕事してないし)

限りなく満点に近い点数です[ぴかぴか(新しい)]

(レクレーション…勝手に『みんなで軽く運動する』意味と思ってます)




この夏も、好調な感じで過ごせそうです[ぴかぴか(新しい)]




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咲いた~♪咲いた~♪チューリップの花が~♪






(ぜぇぜぇ)






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4月21日 4/19アクテムラ注射18回目 [リウマチ]

ここしばらく、

アクテムラ注射のこと、

リウマチの症状のこと、

書き留めるのが滞っておりました。

(4/4アクテムラ注射17回目の記録もすっ飛ばしていた)




書き留める目立った症状がない…つまりは、

…好調…という事ですな[ぴかぴか(新しい)]





と、すぐ調子に乗るので、現状書き込みしておきます(笑)





おかげ様の、編み物ざんまいに明け暮れ、

1か月前くらいは、膝が痛いだの足首が痛いだの言っておりましたが、

いつの間にか止まった…のは、

多分、春服を編むのが終わってからです(笑)




体重は落ちているのに、

外出すると翌日には、足首と股関節が痛む…のは、

多分、普段の運動不足による筋力低下です(笑)

(とは言っても無茶しない)




現状は、

編み物後の指の関節痛は、

当日中には治まるし、


おしぼりや布巾が絞り切れていなくても、

許せる範囲(笑)


取りあえず、注射が月2回のうちは、

この調子で行けそうです[グッド(上向き矢印)]






以上、リウマチの症状について。






近頃の、胃腸の調子について。(以下ちょっと長文)






普段から、慢性的に腹痛を抱えていたきのこ。(ここ2,3年単位)

リウマチの薬はキツイものが多いので、

消化器系が弱くなるのは、受け入れているきのこ。





この度の、初下血から、長期おかゆ生活中に

気づいた事がありました。





「生卵にどうやら弱い」





考えてもいなかった…!![たらーっ(汗)]




小麦粉をちょっと疑っていたのですが、

いまいちぴんと来なくて放置。






「風邪を引いたら、たまご」

「弱っている時は、たまご」


(困ったら一品、たまご料理♪)

(カステラ・カスタード・お菓子にも…た、たまご!)




なので、胃腸が回復の兆しを見せると、

すぐ食べていた、たまご(笑)

しかし、たまごを食べる度に、

悶える吐き気と闘う事、数回繰り返し…[たらーっ(汗)]





消化する力が不足しているのか、

もしくは、アレルギー的なものなのか…[たらーっ(汗)]

という所に、ネットの情報でたどり着くと、

親戚にどうやら卵アレルギーの人がいるらしい。






消化器科の病院行って、なんだかんだで

バリウムや、胃カメラや、大腸カメラされるのは怖いので~[あせあせ(飛び散る汗)]

自ら、食べたり食べなかったりして、

実験してました(笑)




結果、感想。




食べないと身体がラクなのです[かわいい]




たまごって、日常的に食べてますもんね…

日常的にお腹に不調を抱えていた症状が、

ここ2、3日はとっても楽でした[グッド(上向き矢印)]

(思い込みもあるのか?)




たとえ、

新玉ねぎが胃にシクシクしても、翌日はなんか大丈夫。

お肉が胃に重たくても、翌日はなんか大丈夫。



そして昨日、試しにゆで卵を実食。



2017-4-21DSC_0574.JPG

やっぱり美味い♪




昼食後は何とも無かったので(大丈夫かも~♪)と安心し、

夕食時にも、卵焼きを一口食べかけて…



口の中の皮膚感覚に違和感…



「たまごの許容メーターを超えたのでは?」

という周囲の判断もあり、

それ以上食べるのをやめて数時間後…





胃痛・胃重・手足の血の気が引く・寒気…etc.

(もしかして鼻血とも関係してる?)




風邪の発端みたいな症状。

だけど熱は出ない。


思えば、こういうの、

よくあったんです。



これがひどくなると、

喉が詰まる感じ、延々と続く苦しい腹痛、膨満感、

便秘、下痢…repeat.





胃の調子は比較的、半日~1,2日で戻るので、

気にしてなかったら次々口にしちゃいそうな勢い(笑)

気をつけよう…[揺れるハート]




これらは中途報告です[あせあせ(飛び散る汗)]





思い込みだったら恥ずかしいなぁ[あせあせ(飛び散る汗)]





食物アレルギーの検査って…簡単なのかしら…

次回のリウマチ受診の時にでも

担当医に聞いてみよう。





って、次回の受診…5月よ!






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3月29日 3/22アクテムラ16回目 [リウマチ]

2ヶ月ぶりに、

リウマチ受診してきました~[かわいい]



冬に不調を迎え…[たらーっ(汗)]

アクテムラ注射を月1回から、月2回に増やして…の受診です。



好調[グッド(上向き矢印)]

(まあ胃痛はあったものの…それは特に報告せず)



まだ雪が残る北海道…

投薬や注射は、継続という事で、

次回2か月後の受診です~[ぴかぴか(新しい)]



次回は、関節チェックをして、

好調が続いていれば、注射が減るかも~♪



2017-3-28DSC_0520.JPG

みんなはWBCに夢中。きのこは編み物に夢中。




この日は、右腹にアクテムラ注射をして、

あとは、胃痛で横たわっていた

一日だったのでした…(汗)




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3月22日 右肘が…(3/17) [リウマチ]

とうとう、痛みが…激痛が…(汗)


2017-3-22DSC_0500.JPG

ははは(笑)肘が痛くて歯ブラシが届かないや~



これが、自業自得というヤツですな(汗)



嫌な作業やって、こうなると…へこたれますが、

好きな作業やって、こうなったので…受け入れます[かわいい]




何だったら、左手で編もうとも考えたりしているけど、

この先、外出予定が重なっている…(病院3件)

せめて、一旦痛みがひくまで、

お休みするのが、大人ってもんよ!




きのこ!

編み物はお休みしましょう!





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3月9日 3/8アクテムラ注射15回目 [リウマチ]

アクテムラ注射の日でした~[ぴかぴか(新しい)]

本日は、右フトモモへ。



(先日から続いている筋肉痛を除けば)

リウマチ症状は感じられず、好調であります~[グッド(上向き矢印)]




これで「全快だ~」とぬか喜びしてはいけない事も

学習済なのであります(笑)




手に力が入ってる感じがするし、

関節の痛みが起こっても比較的すぐ治まる。




わーい♪わーい♪




血圧が低い感じがするけれど…

(100/70を下回る)

まあ…、

まあまあ、という事で。

(何の関連があるのか不明の為、放置)




2017-3-9DSC_0484.JPG

音楽を聴きながら、パソコンぽちぽち






タグ:アクテムラ
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2月28日 2/22アクテムラ注射14回目 [リウマチ]

3月から復活予定です[かわいい]

順不同でブログ訪問中です[あせあせ(飛び散る汗)]

************************************

アクテムラ注射14回目ですが…

2週間間隔にしてからは、4回目(2ヶ月)…




効いてるみたい~[ぴかぴか(新しい)]

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わーい♪わーい♪(きのこの脳内映像)



自分で記録していた、

体調記録ノートを見てみると、

注射を始めた当初(2週間間隔)とほぼ同様のペースで、

調子が上がっている♪



左手首関節の抜けるような感覚と、

皮膚の掻痒感、

そわそわ感、

これらの症状は、以前の2か月後以降にもあったみたいで、

同じような書き込みがある…(笑)

(きっと、根本的に抱えている症状なのかも)




そして、

前回の記録はこの後に、

「全く問題ない…!」

「全快だ~」

と、喜びの言葉で終了している…(苦笑)





(全快ではない!寛解だったのか!)

※寛解…全快は完治のこと、寛解は全快のような状態のこと。





意味は調べていて、知っているのに、

全快気分で、完全にぬか喜びしている様子がうかがえる…(汗)






なんにしても、

2月はブログ更新も途絶えるかと思ったけど…[たらーっ(汗)]

(何故、あんなに動けなかったのか謎…寒さ?)

3月からはまた戻れそうです~[グッド(上向き矢印)]





また、宜しくお願い申し上げます[ぴかぴか(新しい)]






動けるって素晴らしい~[ぴかぴか(新しい)]







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